Notre association est un groupement de parents d'enfants atteints du Syndrome Prader Willi (SPW) et est une section de l'Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux (AFrAHM) qui nous aide à financer et à mettre sur pieds plusieurs projets d'aide aux familles.

Les projets:

1. Apporter un soutien aux familles et aux proches

  • 1.1. Faire une liste exhaustive des aides aux parents d'enfants PWS et de leurs droits.

  • 1.2. Établir un document officiel pour les patients PWS qu'ils peuvent présenter lorsqu'ils sont admis aux urgences afin que les particularités propres au syndrome soient prises en compte.

  • 2. One Small Step for Prader-Willi: récolte de fonds pour la recherche scientifique

    3. Sensibiliser le grand public par des manifestations récréatives (3x / an)
    Pour 2012:

  • 3.1. Concert organisé par l'Académie de Musique de Mons (02/2012)
  • 3.2. One Small Step for Prader-Willi (05/2012)
  • 3.3. BRUSSELS MARATHON (10/2012)
  • 4. Structurer la prise en charge médicale et para-médicale des enfants atteints du Syndrome de Prader-Willi

  • 4.1. Informer les familles des nouvelles avancées en terme de recherche et de traitement.
  • 4.2. Stimuler le corps médical à s'informer régulièrement sur les avancées concernant le PW
  • 4.3. Créer une prise en charge 'adéquate' en tenant compte des variabilités de la maladie. (Centre de référence)
  • 5. Faire un référencement BELGE des enfants et adultes atteints du syndrome de Prader-Willi via notre site web.

  • 5.1. En cours de développement. (Disponible pour Janvier 2012).
  • 5.2. Faire un état des lieux du Syndrome de Prader-Willi en Belgique (Statistiques: Nbre / tranche d'âge, Niveau scolaire,...)
  • 6. Mise en place d'un projet de création de Centres d'hébergement adaptés pour les adultes.

    7. Evaluer les besoins spécifiques en terme d'enseignement.

    8. Encadrement extra-scolaire.

    9. S'entourer de gens soutenant notre action (Mécénat, Fondations,...)

    10. Mise en place d'un journal trimestriel de la section Prader-Willi (1 page A4 / Trimestre)
    Première parution Janvier 2012.

    Un peu d'histoire:

    En 1993, plusieurs parents d'enfants atteints du syndrome Prader Willi se regroupent et décident de s' unir pour partager leur vécu et essayer de sensibiliser le monde scolaire et médical à cette maladie rare.
    Avec les années, l'association s'est peu à peu essoufflée mais a tenu bon grâce notamment au soutien de l' AFrAHM et à la volonté d'une maman persuadée de la nécessité de son maintien.
    Fin 2008 , un noyau s' est reformé et y apporté ainsi un dynamisme nouveau.
    Un souvenir, la première brochure de l'Association parue en 1993.

    Vous désirez faire un don à notre Association:
    Faites un virement sur le compte IBAN: BE09 0012 8479 0157 BIC: GEBABEBB [ou 001-2847901-57]
    avec DON en communication. Nos enfants vous remercient.
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